По инициативе председателя комитета по социальным вопросам Ксенофонтовой Л.В. в Липецком областном Совете депутатов состоялось заседание Круглого стола с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям на тему: "Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 гг."

В заседании приняли участие представители органов законодательной власти региона, депутаты, представители Министерства здравоохранения, представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций.

Рассматривались вопросы вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения, возможности и барьеры обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в рамках региональной льготы и федеральных каналов бюджетирования, а также пути решения.

- Люди с редкими заболеваниями до 18 лет получают необходимые лекарства и лечение из внебюджетного госфонда "Круг добра". По достижению совершеннолетия с этим возникают сложности. Цель круглого стола – найти решение этой проблемы. Необходимо создать информационную среду, где человек сможет получить четкий маршрут: как поступать в сложившейся ситуации. От него может зависеть жизнь пациента -, отметила Лариса Ксенофонтова.